Kirjoitukset avainsanalla afasia

Tänä syksynä tuli kahdeksan vuotta vaimon sairastumisesta. Aivoverisuoni puhkesi. Leikkaus meni hyvin, ja pari viikkoa ennuste oli oikein hyvä. Töihin paluukin oli suunnitelmissa. Sitten iskivät komplikaatiot ja myrskyisten vaiheiden jälkeen vaimo selvisi. Elämän kumppaniksi jäivät kuitenkin oikeanpuoleinen halvaus, afasia, apraksia eli tahdonalaisten liikkeiden vajaatoiminto ja oikeanpuoleinen neklekt. Kuntoutuminen oli alussa tosi nopeaa painottuen fyysiseen kuntoutumiseen. Viimeiset viisi vuotta kuntoutuminen onkin ollut suurimmalta osin henkistä.

Näin loppuvuodesta tulee katsottua aina vuotta taakse päin ja pohdittua, missä on menty parhaiten eteenpäin. Kulunut vuosi on aivan selvästi ollut kommunikaation selkeytymisen aikaa. Puhuahan vaimo ei osaa muuta kuin joo-, jaa-, ahaa- jne. tyyppisiä äänteitä. Ja kirjoittaminenkin rajoittuu sanojen parin ensimmäisen kirjaimen kirjoittamiseen - parhaimmillaan. Ja piirtämistä rajoittaa tuo apraksia. Mutta kummasti asiat alkavat vain selvitä aiempaa helpommin. Monimutkaisetkin kerrottavat. Tyyppiesimerkki on, kun kesällä vaimo onnistui minun tulkaamanani kertomaan avustajan lomasijaiselle: "Minun on vaikeaa ymmärtää sinua. Sinun pitää esittää kysymyksesi siten, että voin vastata niihin kyllä tai ei!" Ei muuten taitaisi olla kovin helppo selitettävä ilman sanoja terveellekään, saati sitten ihmiselle, jolla on vaikeuksia asioiden näyttämisessä elein tai piirtämällä.

Osa kommunikaation parantumisesta johtuu varmasti siitä, että niitä toimintoon vaikuttavia hermoratoja on todellakin kasvanut uusia. Vai mitä ne yhteyskaapelit siellä aivoissa ovatkaan nimeltään. Eli vaimon toimintakyky aidosti paranee. Toinen puoli asiaa on kuitenkin, että me ympärillä olevat ihmiset olemme oppineet kommunikoimaan vaimon kanssa. Afaatikon kanssa kun ei voi keskustella kuten terveen ihmisen kanssa. Osa vanhoista tutuista vieläkin joko puhuu huutamalla, lepertelee kuin lapselle tai sitten puhuu avustajalle niin kuin vaimo ei olisi paikallakaan. Afaatikko on kuitenkin puhehäiriöstään huolimatta aikuinen ihminen, jonka ymmärtämättömyys ei todellakaan johdu siitä, etteikö kuulisi.

Meiltä vaimoa lähellä olevilta ihmisiltä vei muutaman vuoden oppia osin kantapään kautta kommunikoinnin perussäännöt. Niitä ei ole paljoa, mutta ne ovat sitäkin tärkeämpiä viestin oikeanlaisen perille menon varmistamiseksi. Afaatikon kanssa kommunikoitaessa on tärkeää aivan ensimmäiseksi varmistaa, että on saanut henkilön huomion ennen kuin aloittaa keskustelun hänen kanssaan. Keskustelun on tapahduttava koko ajan kasvokkain siten, että afaatikko näkee koko ajan puhujan suun ja kasvot. Keskustelua ei voi käydä muun puuhastelun lomassa, vaan oma tai afaattisen henkilön muu toiminta on keskeytettävä puheen ajaksi. On keskityttävä vain keskusteluun. Lisäksi taustalla kuuluva melu, esimerkiksi radio, voi viedä huomion muualle ja häiritä puheen vastaanottoa ja kommunikointia ylipäätään. Sama tapahtuu, kun jommalta kummalta keskustelijalta palavat syystä tai toisesta hermot.

Kun alkuasetelma on saatu otolliseksi, alkaa keskustelu. Kuten tuossa jo mainitsinkin, ei tarvitse huutaa, vaan täytyy puhua ihan sillä normaalilla omalla puheäänenvoimakkuudella. On puhuttava selvästi ja yksiselitteisin lausein, mutta kuitenkin kuin täysjärkiselle aikuiselle. Kun katsekontakti on kohdallaan, on helppoa huomata, milloin viesti ei mene perille. Silloin on syytä toistaa sanottu ja muotoilla asia jotenkin toisin sanoin. Kun sitten afaatikko alkaa selittämään, niin sille pitää antaa mahdollisuus. Ei saa ryhtyä arvailemaan tai auttamaan liian aikaisin. Ylipäätään afaatikolle on annettava aikaa hahmottaa asioita. Ja ettei syntyisi väärinkäsityksiä, kannattaa afaattisen ihmisen kertoma asia toistaa kokoamalla kerrottu. Näin afaatikkokin voi varmistua, että asia on ymmärretty oikein. Jos ei sitten ollenkaan ymmärrä, mitä afaatikko yrittää sanoa, se pitää kertoa ja pyytää rauhassa toistamaan sanottu. Ja sitten viimeisenä konstina olen käyttänyt sitä, että olen todennut: Kuule, nyt en tuntumaltaa ymmärrä ollenkaan, mitä puhut. Jos asia on sinulle tärkeä, niin yritetään hetken kuluttua uudelleen. Jos se ei tule väkisin yrittämällä, se saattaa hetken kuluttua loksahtaa ymmärretyksi ihan itsestään.

Ja vaikka puhuminen ja kuunteleminen tärkeää ovatkin, ne rasittavat afaatikkoa ja saattavat väsyttää. Silloin on syytä antaa tilaa hiljaisuudelle.

Ilkka Pirhonen

omaishoitaja

cooking.snowman@gmail.com 

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kommentit (0)

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Mitä se omaishoitajuus oikein vaatii tai edellyttää? Sitä ei aina kysytä suoraan, mutta silti sen voi hyvin usein rivien välistä lukea. En minä tiedä. Ainakaan noin yleisellä tasolla. Sosiaalityöntekijöillä on omat kriteerinsä. Joku käyttäytymistieteilijä löytää omat juttunsa. Kuitenkin jokainen tapaus on yksilöllinen ja riippuu toisaalta ihmisten taustoista ja toisaalta hoidettavan tilanteensa. Minulla on kokemusta vain  tästä omasta tapauksestamme.

Vasta vaimoni sairastuttua tajusin syvällisesti, mitä tarkoittaa, kun sanotaan, että minä rakastan sinua. Ja sitä rakkautta todella tarvittiin alussa, kun päätöstä omaishoitajuudesta tein. Tunsin rakastavani vaimoani ja ilmiselvästi näin hänen tarvitsevan minua enemmän kuin koskaan aiemmin. Minulle ei mikään laitos ollut missään vaiheessa edes vaihtoehto. Eli tunnepohjalta lähdettiin alkuun, ei järjellä perusteltuna.

Seuraavassa vaiheessa vaatikin sitten monenlaista järjestelykykyä ja kokonaisuuksien hahmottamista. Kokonaisuuden hallinnan kannalta koin pari asiaa ylitse muiden. Ensinnäkin kaikki syntyvät paperit piti laittaa mappeihin asiayhteyksiensä mukaan ryhmiteltyinä, että ne löytyivät silloin kun tarvitsi. Lisäksi pyörää ei tarvinnut keksiä uudelleen eli edellisen vuoden hakemuksia ja muita lomakkeita voi käyttää uutta kirjoittaessa mallina. Toiseksi oli erittäin tärkeää kirjata itselle ylös, mikä virkailija hoitaa mitäkin asioita. Ihan nimet ja puhelinnumerot ylös laittaen. Näin välttyi monelta väärinkäsitykseltä ja väärältä soitolta. Ja tietysti kärsivällisyys ja oma sopeutumiskykyään eivät olleet pahasta alkuvuosina. Onneksi minulla niitä oli. Ja kaiken pohjalla hyvä fyysinen kunto, että jaksoi vääntää arkea eteenpäin.

Nyt tätä touhua on jatkunut pian kahdeksan vuotta. Välillä tuntuu, että kova luonto on paras luonteenominaisuus. Vaatii välillä aika tylyä ja kovaa luonnetta olla auttamatta. On kuitenkin usein sen autettavan avh-kuntoutujan edun mukaista, että saa tehdä itse. Toinen kohta, missä luonteenpiirre tulee esille, on riidat. Jos on puolison kanssa riidellyt hänen terveenä ollessaan, todennäköisesti joutuu riitelemään myös sairastumisen jälkeen. Meillä afaattinen vaimo ymmärtää noin 90 prosenttia puhutusta, muttei pysty itse puhumaan ollenkaan. 90 prosenttia on riittävästi, jotta ymmärtää olla eri mieltä. Mutta tuo kymmenen prosenttia aiheuttaa sen, että vaikka miten päin asiaa selittäisi, niin viesti ei mene perille. Tämä toimii niin rauhallisesti tavallisista asioista keskusteltaessa kuin riidoissakin. Kun riitatilanteessa sitten ajatus jumittuu pyörimään kehää, onkin tilanne tosi kelju. Vaatii todella vahvaa luonnetta kuunnella toisen huutoa ilman sanoja muutama tunti. Ja silti sen jälkeen todeta, että minä rakastan sinua ja autan sinua mielelläni.

Tämmöistä tänään. Onneksi on keksitty Kelan laitoskuntoutusjaksot. Ne ovat kuin lomaa omaishoitajalle. Taidan olla sen tarpeessa - loman. 

Ilkka Pirhonen

omaishoitaja

cooking.snowman@gmail.com

 

Kommentit (0)

Kirjoitan aina tuonne blogin loppuun nimeni alle omaishoitaja. Myös tuossa sivupalkin esittelyssä kerrotaan minun olevan vaimoni omaishoitaja. Näinhän se onkin, valitettavasti ja onneksi. Valitettavasti siksi, että paljon mukavampi olisi olla terveen vaimon aviomies. Onneksi siksi, että oli aikamoisen lähellä, ettei minusta tullut leskimies. Kun aloitin pari vuotta sitten tämän kirjoittamisen, kerroin kuinka minusta tuli omaishoitaja. Sen jälkeen onkin juttu sitten rönsyillyt tupakan salakuljetuksesta viinan juonnin kautta matkailuun. Aina välillä olen toki yrittänyt tuoda esiin myös omaishoitaja ja avh-potilaan (avh, aivoverenkiertohäiriö) arjen asioita. Kerran tein jopa yhteenvedon omaishoitajan päivästä, sattui aika synkkä päivä kohdalle. Nyt on sitten valmistunut korjaus tilanteeseen, korkojen kanssa.

Tyttäreni ystävä Janina Joutsen kuvasi, ohjasi ja leikkasi yhtenä opintoihinsa liittyvänä opinnäytetyönä pienoisdokumentin

"Aneurysma ja me",

joka hieman valottaa elämäämme. Nyt se löytyy yllä olevasta linkistä meidän kaikkien katsottavaksi Youtubesta. Janinan luvalla.

Ilkka Pirhonen

omaishoitaja

cooking.snowman@gmail.com

Kommentit (1)

Pirjo
1/1 | 

Hieno dokumentti. Aiemmin luettuani blogi-kirjoituksiasi olin siinä käsityksessä, että vaimosi olisi "huonommassa kunnossa". Iloinen yllätys, että hän pystyy liikkumaan jne. Omaishoitajaksi joutuminen on rankka paikka eikä yhtään varmaan lohduta, että joillakin muilla omaishoitajilla on vielä rankempaa täysin liikuntakyvyttömän läheisen hoitajina.

Olin äitini omaishoitaja hänen kolme viimeistä vuottaan. Nyt seuraan läheltä veljeäni, joka on vaimonsa omaishoitaja aivoinfarktin jälkeen. Vaimo on halvaantunut oikealta puolelta. Vaimo pystyy puhumaan ymmärrettävästi mutta oikea käsi ja jalka eivät toimi.

Jotenkin tuntuu, että elämä ei ole reilua kun jotkut sairastuvat tai kuolevat suht nuorina kun taas toiset saavat elää elämänsä huoletonna.

70-luvun puolivälissä Joensuussa, Tipulassa, suoritti kansalaisvelvollisuuttaan tai -oikeuttaan tyttöporukka, joka ei tainnut jättää yhtään opettajaa kylmäksi. Mieluummin kuumaksi kuin hellakoukku. Sen verran tytöt saivat yleistä häiriötä aikaiseksi. Ja porukan hajautetuksi eri luokille. Mutta porukka säilyi. Koulun jälkeen kaikki löysivät paikkansa tässä maailmassa. Ja ovat elämässään menestyneet kaikesta kouluajan riehumisista huolimatta. Kävi niin  kuin Pelle Miljoonan laulussa Älä äiti itke.

Vaimoni oli yksi tuosta porukasta. Yhteys joutui naisten ruuhkavuosina koetukselle. Oli perheiden perustamiset, lapset, uran luonnit ja niin edelleen. Se ei kuitenkaan kadonnut. Muistan tyttöjen tavanneen joskus 90-luvulla. Vaimo kertoi mukavaa olleen. Sitten taas piti elää tähän kesään. Loppukesästä juhlittiin tyttöjen opinahjon eli Joensuun lyseon lukion 150-vuotisjuhlaa. Tytöt olivat tietysti mukana juhlissa.

Anki, joka vaimon vanhoista kamuista ainoana on lisännyt yhteydenpitoaan perheeseemme vaimon sairastumisen jälkeen, kutsui koko vanhan jengin kotiinsa iltajuhliin. Ja vaimo, toispuoleisesta halvauksesta, vaikeasteisesta afasiasta ja tahdonalaisten liikkeiden vajaatoiminnasta huolimatta, oli mukana. Mene vain Ilkka kotiin, kyllä me kaverista huolta pidetään. Aika turvallisilla mielillä lähdin, sillä olihan joukossa myös hoitoalan ammattilaisia. Ja juhlat menivät oikein hyvin. Ja vaimo oli tyytyväinen.

Mutta kun kerran mukavaa oli, niin eihän se siihen jäänyt. Itse tosin ehdin jo epäilemään ainakin vaimoni osalta. Vaimo on itsenäistä liikkumista ja ateriointia lukuunottamatta jotakuinkin täysin muiden auteltavissa. Eikä pysty omalla puhumisellaan osallistumaan keskusteluun. Mutta eikös mitä. Viime lauantaina oli sitten tyttöjen pikkujoulut. Teemana peruukki. Ja tulihan se kutsu vaimollekin. 

Jonkin verran osaan kirjoittaa abstrakteista asioistakin, mutta tässä kohtaa kyky on pienempi kuin halu. Haluaisin kuvata vaimoni ilon, kun hän ensin avustajansa kanssa kävi kaupasta löytämässä itselleen Peppi Pitkätossu -peruukin. Ja sitten valmistautuminen. Minäkin opin tekemään Pepin pisamia! Ja sitten koitti juhlat. Vein vaimon Polvijärvelle, missä juhlat olivat.  Tällä kertaa poistuin paikalta jo varsin tyynenä. 

Illalla pois vaimoa kotiin hakiessani sain kyytiini tosi onnellisen naisen. Oli syöty hyvin, laulettu karaokea ja vähän tyttöjen kanssa tanssittukin. Kuulemma tarinaakin oli tullut vaikka kuinka, tulkin puute vain oli ajoittain hieman vaivannut. Väsynyt, mutta onnellinen kuvasi tilannetta täydellisesti. Minullekin tuli todella hyvä mieli, kun näin vaimon niin onnellisena. Onnellisena siitä, että oli saanut viettää tasavertaisena iltaa vanhojen hyvien kavereiden kanssa.

On hienoa, että ihmisellä on tuollaisia ystäviä kuin Sepu, Mella, Anki, Pike ja Rydi. Kiitos hyvistä juhlista, elehtii tuolta sohvalta punapää Peppi Pitkätossu eli Janski.

Ilkka Pirhonen

omaishoitaja

cooking.snowman@gmail.com

 

Kommentit (2)

Seuraa 

Ei tässä näin pitänyt käydä. Ilkasta tuli omaishoitaja yhdessä yössä.

Ilkka Pirhonen on 57-vuotias mies Joensuusta, samanikäisen vaimonsa omaishoitaja. Blogissaan Ilkka tuo esiin omaishoitajan arjen – ja irtiotot – kiertelemättä. Välillä mies karauttaa pollantyhjennysreissulle maailman ääriin. Tai ainakin Venäjän laidalle. Tälle läntiselle.

Blogiarkisto

Kategoriat