Kirjoitukset avainsanalla omaishoito

Puolisoni Alzheimer -kirja on avoin kuvaus lähes 50 vuotta yhdessä olleen avioparin viimeisistä vuosista.

Jokaisen, jonka äidillä tai isällä on Alzheimerin tauti, tulisi lukea tämä kirja. 

ALZHEIMER koputtaa aina vain useampaan oveen. Puoli vuosisataa kestänyt kumppanuus päättyi odottamattoman nopeasti, kun Alzheimerin tauti muutti Markku Niskasen ja hänen Maila-vaimonsa yhteiselon hoitosuhteeksi.

Viimeisen mökkimatkansa Maila teki uurnassa auton jalkatilassa. Siinä vaiheessa Markulle raskain aika oli kuitenkin jo takana. Viimeiset vuodet olivat olleet ankaria: Alzheimer sotkeutui kaikkeen ja Markusta oli tullut Alzheimerin puoliso.

Nyt Markku Niskanen on kirjoittanut Alzheimerin puolison tarinan koskettavaksi ja ajatuksia herättäväksi kirjaksi. 

Markku Niskanen kertoo, miten Alzheimer muutti myös häntä. Kuva: Pavel Tahkovuori
Markku Niskanen kertoo, miten Alzheimer muutti myös häntä. Kuva: Pavel Tahkovuori

ALZHEIMER hiipi huomaamatta päärooliin avioparin elämässä ja tiukensi otettaan vaivihkaa. Puolisoni Alzheimer -kirjassa Markku Niskanen kertoo, että tauti teki aiemmin sosiaalisesti aktiivisesta naisesta irvikuvan itsestään. 

Lopulta Alzheimer muokkasi kummankin aviopuolison käytöksen sellaiseksi, mitä kumpikaan ei olisi halunnut kokea tai odottanut kokevansa. Alzheimer voi olla puolisolle jopa repivämpi ja raastavampi kokemus kuin potilaalle.

Markku Niskanen toteaa, ettei hän odota saavansa anteeksi omaa käytöstään. ”En kykene antamaan hyviä neuvoja, miten Alzheimerin puoliso voisi toimia taudin eri vaiheissa parhaimmalla tavalla. Pitää keksiä juuri itselle parhaat keinot selviytyä.”

Mitä Alzheimer-pariskunnan kotona tapahtuu?

ALZHEIMER tekee jokapäiväisestä elämästä harhaista, aggressiivista ja ristiriitaista. Ulkopuolisen on vaikea käsittää, millaista Alzheimer-pariskunnan arki voi olla ja miten järjettömällä tavalla elämäntilanne voi kriisiytyä.

Siinä on tämän kirjan arvo. Jokaisen, jonka äidillä tai isällä on todettu Alzheimerin tauti, tulisi lukea Puolisoni Alzheimer. Todellisuudessa hyvin harva läheinen tietää, mitä Alzheimer-pariskunnan kotona oikeasti tapahtuu ja miten kauheita asioita ikääntyneet ihmiset joutuvat Alzheimerin takia kohtaamaan yhteisen taipaleensa loppumatkalla. 

On masentavaa lukea Markku Niskasen kuvaus 2020-luvun palvelutalosta. Yhtä lailla voin siis suositella teosta sote-päättäjille, muistisairaista ja heidän omaisistaan huolehtiville ammattilaisille sekä poliitikoille.

Lukekaa ja auttakaa.

Markku Niskanen, Puolisoni Alzheimer. Into Kustannus 2025
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kotihoidossa taloudellisen ja sosiaalisen syrjäytymisen riski on merkittävä.

Päätöksentekijät eivät näe elämän loppuvaihetta panostamisen arvoisena.

IKÄÄNTYVIEN palveluihin kohdistuu merkittäviä säästötoimia useilla hyvinvointialueilla. Kotihoitoa saavat iäkkäät jäävät jo nykyisellään herkästi ilman riittävää tukea ja palveluita, ja säästöt tulevat heikentämään tilannetta entisestään. 

Iäkkäät kotihoidon asiakkaat ovat vaarassa jäädä syrjään erityisesti sosiaalisista suhteista ja kodin ulkopuolisesta ympäristöstä. Itä-Suomen yliopiston tutkimushankkeessa on havaittu, että säännöllisen kotihoidon asiakkaat ovat alttiita myös taloudelliselle syrjäytymiselle. 

Lähes puolella tutkimukseen osallistuneista kotihoidon asiakkaista oli vaikeuksia tulla toimeen taloudellisesti ja melkein kolmannes koki yksinäisyyttä melko usein tai jatkuvasti. Säännöllisestä kotihoidosta huolimatta, joka viides koki, ettei saa tarpeeksi apua ja tukea arjessaan. Neljännes toi esiin, ettei saa riittävästi tukea kodin ulkopuolella liikkumiseen.

Tutkijoiden mukaan erilaiset syrjäytymisen muodot, kuten taloudellinen ja sosiaalinen syrjäytyminen, olisi otettava huomioon palveluita ja tukimuotoja kehitettäessä.
Tutkijoiden mukaan erilaiset syrjäytymisen muodot, kuten taloudellinen ja sosiaalinen syrjäytyminen, olisi otettava huomioon palveluita ja tukimuotoja kehitettäessä.

TUTKIMUSTULOKSET vahvistavat huolta siitä, etteivät nykyiset kotihoidon palvelut pysty vastaamaan kotona asuvien ikääntyvien tuen tarpeisiin. Tutkijatohtori Hanna Ristolainen kysyy, onko kotona asuminen mielekäs tai edes turvallinen vaihtoehto tilanteessa, jossa apu on riittämätöntä eikä sosiaaliselle vuorovaikutukselle tarjoudu mahdollisuuksia.

Itä-Suomen yliopiston verkkosivuilla julkaistussa puheenvuorossa Ristolainen kirjoittaa yhdessä apulaisprofessori Elisa Tiilikaisen kanssa, että tosiasiassa päätöksentekijät eivät näe elämän loppuvaihetta panostamisen arvoisena. 

Vanhojen ihmisten hoivasta säästäminen aiheuttaa merkittäviä inhimillisiä kustannuksia, jotka eivät poistu kotona asumisen ensisijaisuutta korostamalla. Eliniän pidentyessä tulisi olla selvää, että ympärivuorokautista hoivaa tarvitaan entistä enemmän eikä omassa kodissa asuminen ole koskaan mahdollista kaikille.

Elämän loppuvaihe on usein turvaton, yksinäinen ja arvoton.

KOTIHOIDON riittämättömyys heijastuu voimakkaasti myös työntekijöihin ja heikentää resurssipulaa entisestään. Elisa Tiilikainen toteaa, että tilanne on kestämätön niin omaishoitajien kuin läheisauttajien kannalta, sillä moni heistä kantaa jo nyt ympärivuorokautista vastuuta läheisensä hoivasta.

Tutkijat muistuttavat, että vanhuspalvelulain mukaan pitkäaikainen hoiva ja huolenpito tulisi toteuttaa siten, että iäkäs henkilö voi kokea elämänsä turvalliseksi, merkitykselliseksi ja arvokkaaksi. Todellisuudessa elämän loppuvaihe on Suomessa usein turvaton, yksinäinen ja arvoton.

Hyvinvointialueilla ratkaisuja etsitään nyt niin sanotusta yhteisöllisestä asumisesta ja digitalisaatiosta, jonka myötä kotihoidon käyntejä ja päivätoimintaa tarjotaan etäyhteyksillä. Kuinka paljon tämä auttaa omassa sängyssään makaavaa vanhaa ihmistä, joka pääsee ylös vain toisen ihmisen avustamana ja joutuu odottamaan vessassa käyntiä epäinhimillisen kauan? 

Vanhuusiän syrjäytyminen – yleisyys, merkitykset ja interventio -hankkeessa tutkitaan iäkkäiden kotihoidon asiakkaiden hyvinvointia ja arkea sekä mahdollisia syrjäytymiseen liittyviä kokemuksia. Elisa Tiilikainen toimii tutkimushankkeen johtajana.
Eeva ja Petter Pulkkinen kamppailivat herra Alzheimerin kanssa 2002–2020. Kuva: Susanna Kekkonen

Petter Pulkkinen muistelee kiitollisena vaimoaan – sankaria ja ilopilleriä.

RAKKAUSTARINA alkoi Tullinpuomin ravintolasta Helsingissä syksyllä 1973. Vanha ruotukaveri oli houkutellut Petter Pulkkisen oluelle, ja tämä päätti hakea tanssiin kauniisti hymyilevän naisen viereisestä pöydästä. Nainen oli Eeva, Töölön sairaalan teho-osaston hoitaja, joka teki nuoreenmieheen lähtemättömän vaikutuksen.

Eeva palasi Petterin mieleen päivittäin, mutta ujo ja hiljainen maalaispoika rohkeni soittaa ihastukselleen vasta joulun alla. Onnelliset tapahtumat lähtivät vyörymään. Kesällä 1974 nuoripari meni kihloihin, seuraavana jouluna jo naimisiin. Perhe kasvoi, työt sujuivat ja vuodet vierivät puuhakkaasti. 

Iloisilla viisikymmenvuotispäivillä kukaan ei voinut aavistaa, että 2000-luku hupenisi kamppailussa herra Alzheimerin kanssa. Eeva sairastui alle 60-vuotiaana.

"Rakkauden hinta on suru", Petter totesi Elossa 24h -ohjelmassa. Kuva: Yle / Itv Studios Finland Oy
"Rakkauden hinta on suru", Petter totesi Elossa 24h -ohjelmassa. Kuva: Yle / Itv Studios Finland Oy

VUONNA 2002 alkoi tulla merkkejä siitä, että Eevan muisti ei toiminut kunnolla. ”Tajusimme järkyttyneinä, että nyt olimme tosi pulassa”, Petter toteaa painotuoreessa omakustanteessa Täyttä elämää – Alzheimerin kanssa.

Petter pohti herkeämättä, miten hän voisi taata, että Eevalla olisi sairauden kehittyessä mahdollisimman turvallinen olo. Tuska rakkaimman ihmisen hyvinvoinnista oli raastavaa, ja hän päätti alkaa laatia muistisairaan elämänlaatumallia, jota muutkin voisivat soveltaa.

Kevääseen 2007 mennessä Alzheimerin tauti oli edennyt vaikeaan vaiheeseen, ja Petter ymmärsi viimein hakea omaishoidon tukea. Yhteiset kaupunkilomat suuntautuivat yhä muun muassa Budapestiin, Bukarestiin, Wieniin ja Roomaan. Vatikaanissa Eeva katosi tyystin Pietarinkirkon väkijoukkoon. ”Säikähdin pahanpäiväisesti, mutta Eevan löydyttyä olin pakahtua onnesta”, Petter kertoo tapahtumasarjasta kirjassaan.

Elämänlaatu muodostuu asioiden hallinnasta.

UNELMA Thaimaan matkasta toteutui vielä vuonna 2008. ”Emme uskaltaneet kertoa matka-ajatuksistamme edes Eevan lääkäreille, koska ne kuulostivat niin mahdottomilta”, Petter tunnustaa jälkikäteen. 

Vaikka taistelu herra Alzheimeria vastaan oli häviöön päättyvää viivytystaistelua, Petter ymmärsi, että myös sairausaikana elämisen laatu muodostuu asioiden hallinnasta, vapaudesta, turvallisuudesta ja ilosta. Toivo ja unelmat ovat tärkeitä sekä muistisairaan ihmisen että hoitajan näkökulmasta. 

Eeva Pulkkinen nukkui pois kotonaan 19. joulukuuta 2020. Omakustanteisen teoksensa ensimmäisessä osassa Petter muistelee nyt kiitollisena vaimoaan – sankaria ja ilopilleriä. Kiitollisuus on sydämen muisti. 

Täyttä elämää – Alzheimerin kanssa -kirjan julkistamistilaisuus on 12.11. Täysii-seminaarin yhteydessä Tampere-talossa. Lisätietoja voi lukea Petter Pulkkisen elamanlaatu.fi-sivuilta. ET-lehti kertoi Eevan ja Petterin tarinan vuonna 2019.

Kommentit (2)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Omaishoitajien jaksaminen on uhattuna.

Omaishoitoa tukevissa palveluissa on suuria puutteita. 

POLIISI tiedotti tällä viikolla epäilevänsä rikosta tapauksessa, jossa iäkäs pariskunta oli jäänyt vaille apua, vaikka mies oli hiljattain pyytänyt tukea pärjäämiseen kunnan kotihoidosta. Reilun viikon yksinolon jälkeen 87-vuotias nainen löytyi kotoa menehtyneenä ja 76-vuotias mies lattialta hyvin huonokuntoisena. 

Vanhusasiavaltuutettu Päivi Topo on pitänyt tapahtunutta äärimmäisenä tragediana. Hänen mukaansa tapaus osoittaa ainakin sen, että kotihoidon tilanne on kestämätön. ”Selvästi mies on pyytänyt apua pitkään jatkuneeseen omaishoitotilanteeseen”, Topo arvioi. (HS 14.9.)

Samana päivänä, kun poliisi kertoi iäkkään pariskunnan murheellisesta tapauksesta, THL julkisti ehdotuksensa omaishoidon tuen myöntämisperusteiden yhtenäistämistä valtakunnallisesti. Raportissa todetaan, että raskaimmissa hoitotilanteissa omaishoitajien jaksaminen on uhattuna.

Omaishoitosuhde on ihmissuhde.
Omaishoitosuhde on ihmissuhde.

NYKYISELLÄÄN laki omaishoidon tuesta toteutuu eri kunnissa eri tavoin. Omaishoitoperheiden kannalta ongelmallista on tuen harkinnanvaraisuus ja riippuvuus varatuista määrärahoista. Myös omaishoitoa tukevissa palveluissa on suuria puutteita. 

Suositusten sijaan yhteneväiset ratkaisut tulisi vastedes kirjata hallitusohjelmaan ja lakitekstiin. Erityistä huomiota on kiinnitettävä omaishoidon tuen yhdenvertaiseen saantiin ja saavutettavuuteen, kuten tilapäishoidon säällisiin järjestelyihin ja räätälöityihin palveluihin. 

Hyvinvointialueilla omaishoidon yhdenmukaistaminen ja palvelujen digitalisointi eivät saa tarkoittaa kasvokkaisten palvelujen niukentumista entisestään. Omaishoidon ohjaajien on pidettävä säännöllistä yhteyttä omaishoitoperheisiin, ja palvelujärjestelmän täytyy reagoida avunpyyntöihin nykyistä tehokkaammin.

Omaishoidon vaativuus on otettava huomioon.

MUISTISAIRAUDET ovat yleisin omaishoidon tuen myöntämisperuste. Tuoreen tutkimuksen mukaan palvelutarpeen arvioinnissa ei huomioida tarpeeksi edes hoivan sitovuutta vaan keskitytään liiaksi fyysiseen toimintakykyyn. 

Omaishoidon tuen tarvetta arvioitaessa tulisi määrittää, miten paljon läsnäoloa ja valvontaa hoivan tarpeessa oleva kotona tarvitsee. Omaishoitajaa pitää kuulla erikseen ja myös hänen omaa jaksamistaan tulee arvioida. Sitovuuden lisäksi arvioinnissa on huomioitava omaishoidon vaativuus.

Yhteiskunta säästää omaishoitajien avulla miljardeja euroja vuosittain, emmekä yksinkertaisesti enää selviydy ilman omaishoitoa. Omaishoitajat ansaitsevat hoivatakuun, joka varmistaa asianmukaiset palvelut läheisen hoitoon ja omaishoitajan hyvinvointiin.

Kiitos taustoituksesta, Omaishoitajaliiton toiminnanjohtaja Sari Tervonen ja projektipäällikkö Matti Mäkelä. Väitöskirjatutkija Ulla Halosen tutkimusartikkeli omaishoidon tuen hakemisen ongelmista julkaistiin 16.9. Yhteiskuntapolitiikka-lehdessä.

 

Kommentit (4)

Vierailija
1/4 | 

Ongelma on hyvin konkreettinen  : Kuka nostaa vanhuksen vuoteesta, ruokkii, vaihtaa marat vaipat, vie ulkoilemaan, juttelee jne, Ratkaisu ei loydy lain muutoksesta, politiikasta, systeemeista jne. Joku on ehdottanut jopa robottihoitajaa tai digitalisointia. Ei ihme, etta ratkaisua ei olla loydetty. Eika tallaisilla ratkaisuilla tulla koskaan loytamaankaan.

Vanhuksen, vauvan, sairaan ihmisen hoitamiseen tarvitaan toista ihmista. Tasta tulisi aloittaa ratkaisun loytaminen.

Vierailija
2/4 | 

niin kukahan sen tekee,,,SE NIMITTÄIN KUULUU HOITJAN TEHTÄVIIN JA KODINHOITAJAN,,,PITÄÄKÖ HOITOHENKILÖKUNTAA ALKAA VANHUSTEN YM..PALVELEMAAN...KYLLÄ SE ON NIIN NIINKUIN ENNENKIN ON OLLUT JA PITÄÄ OLLA ON PARASTA VAIHTAA ALAA JOS EI USKALLA SUUTAN AVATA ETTÄ KUNTIIN TARVITAWN LISÄÄ KODINHOITAJIS TAI VASTAAVIA ALAN TEKIJÖITÄ,,,TYÖMATKAT ESIM ,,40 TAI 35 KM ON LYHYT KUN TYÖSUHDEAUTOT KÄYTÖSSÄ,,,,ISOT PALKAT KYLLÄ KELPAQ MUTTEI IHMISTEN HOITAMINEN

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Ari Liimatainen

Olen laillistettu sosiaalihuollon ammattimies ja vapaa toimittaja. Geronomina edistän vanhojen ihmisten hyvinvointia ja terveyttä. Freelancerina kirjoitan mielelläni kulttuurista ja ikääntymisen ilmiöistä. Palveluksessanne! Muuten olen sitä mieltä, että kulttuuri pidentää ikää. – Geron ’vanhus, vanha mies’

geronposti[ät]gmail.com

Blogiarkisto

2018
Joulukuu
2017
2016

Kategoriat

Instagram