Kirjoitukset avainsanalla Alzheimerin tauti

Oikeuskäytännöissä samaa henkilöä on pidetty muistisairauden perusteella sekä vammattomana että vaikeavammaisena.

Etenevät muistisairaudet eivät kuulu normaaliin ikääntymiseen.

UUSI vammaispalvelulaki tuli voimaan tämän vuoden alussa. Siinä säädetään vammaisten henkilöiden subjektiivisista oikeuksista ja konkreettisista palveluista.

Vammaispalveluissa on eniten iäkkäitä asiakkaita, ja valtaosalla heistä on asiakkuus myös vanhuspalveluissa. Yhtä lailla suurin osa muistisairaista ihmisistä on ikääntyneitä. Ovatko muistisairaat ihmiset vanhuksia, vammaisia vai kenties molempia? Miten heidän sosiaalihuollon palvelunsa järjestetään? 

Kysymyksillä on valtava merkitys, koska väestö ikääntyy ja muistisairaudet yleistyvät. Vuonna 2021 Suomessa oli noin 150 000 muistisairauksia sairastavaa henkilöä, ja vuonna 2040 määrän ennustetaan olevan lähes 250 000. Tämä on peräti 64 prosentin kasvu. 

Uutuuskirja osoittaa, että muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumiseen liittyy monia puutteita.
Uutuuskirja osoittaa, että muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumiseen liittyy monia puutteita.

VANHUUDEN ja vammaisuuden määritelmät eivät ole alkuunkaan yksiselitteisiä. On kuitenkin tärkeää huomata, että uudessa vammaispalvelulaissa ei ole asetettu yläikärajaa sille, milloin henkilöä pidetään vammaisena.

Ovatko muistisairaat ihmiset vammaisia ihmisiä? Tätä valotetaan hienosti monelta kannalta uudessa kirjassa Hyvinvointivaltion varjoissa – Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen. Ikääntyneiden kertomuksissa vammaisuuden toivottava status konkretisoituu nimenomaan oikeutena saada vammaispalveluja, koska vanhuspalvelulaki ei sisällä säännöksiä mistään subjektiivisista oikeuksista.

Etenevät muistisairaudet eivät kuulu normaaliin ikääntymiseen. Ne ovat neurologisia sairauksia, jotka aiheuttavat sellaista kognitiivisen toimintakyvyn heikentymistä, että sitä voi pitää vammaispalvelulain tarkoittamana kognitiivisena vammansa. 

Perustuslain yhdenvertaisuus ei toteudu muistisairaiden ihmisten kohdalla.

UUSI vammaispalvelulaki tuli voimaan kovan väännön jälkeen ilman yläikärajaa tai diagnoosiin perustuvaa syrjivää säännöstä. Muistisairaat ihmiset tulisi nyt osata nähdä myös vammaisina ihmisinä, jotta heidän oikeutensa toteutuisivat. 

Jokainen vammainen ihminen identifioi itsensä yksilöllisesti, mutta on järkyttävää, että suurin osa vanhustenhuollon ammattilaisista on ymmärtämättömyyttään sitä mieltä, että muistisairaat ihmiset eivät ole vammaisia ihmisiä. Toki myös oikeuskäytännöissä samaa henkilöä on pidetty muistisairauden perusteella niin vammattomana kuin vaikeavammaisena.

Hyvinvointialueilla säästöt eivät olekaan ainoa este vammaispalvelujen yhdenvertaiselle saatavuudelle. Ammattilaisten asennevamma on vakava haaste muistisairauksien kuntoutukselle, eikä perustuslain yhdenvertaisuussäännös toteudu muistisairaiden ihmisten kohdalla.

Henna Nikumaa, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen & Eeva Nykänen: ”Muistisairaat vammaisina ihmisinä” teoksessa Hyvinvointivaltion varjoissa – Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen. Gaudeamus 2025

 

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Puolisoni Alzheimer -kirja on avoin kuvaus lähes 50 vuotta yhdessä olleen avioparin viimeisistä vuosista.

Jokaisen, jonka äidillä tai isällä on Alzheimerin tauti, tulisi lukea tämä kirja. 

ALZHEIMER koputtaa aina vain useampaan oveen. Puoli vuosisataa kestänyt kumppanuus päättyi odottamattoman nopeasti, kun Alzheimerin tauti muutti Markku Niskasen ja hänen Maila-vaimonsa yhteiselon hoitosuhteeksi.

Viimeisen mökkimatkansa Maila teki uurnassa auton jalkatilassa. Siinä vaiheessa Markulle raskain aika oli kuitenkin jo takana. Viimeiset vuodet olivat olleet ankaria: Alzheimer sotkeutui kaikkeen ja Markusta oli tullut Alzheimerin puoliso.

Nyt Markku Niskanen on kirjoittanut Alzheimerin puolison tarinan koskettavaksi ja ajatuksia herättäväksi kirjaksi. 

Markku Niskanen kertoo, miten Alzheimer muutti myös häntä. Kuva: Pavel Tahkovuori
Markku Niskanen kertoo, miten Alzheimer muutti myös häntä. Kuva: Pavel Tahkovuori

ALZHEIMER hiipi huomaamatta päärooliin avioparin elämässä ja tiukensi otettaan vaivihkaa. Puolisoni Alzheimer -kirjassa Markku Niskanen kertoo, että tauti teki aiemmin sosiaalisesti aktiivisesta naisesta irvikuvan itsestään. 

Lopulta Alzheimer muokkasi kummankin aviopuolison käytöksen sellaiseksi, mitä kumpikaan ei olisi halunnut kokea tai odottanut kokevansa. Alzheimer voi olla puolisolle jopa repivämpi ja raastavampi kokemus kuin potilaalle.

Markku Niskanen toteaa, ettei hän odota saavansa anteeksi omaa käytöstään. ”En kykene antamaan hyviä neuvoja, miten Alzheimerin puoliso voisi toimia taudin eri vaiheissa parhaimmalla tavalla. Pitää keksiä juuri itselle parhaat keinot selviytyä.”

Mitä Alzheimer-pariskunnan kotona tapahtuu?

ALZHEIMER tekee jokapäiväisestä elämästä harhaista, aggressiivista ja ristiriitaista. Ulkopuolisen on vaikea käsittää, millaista Alzheimer-pariskunnan arki voi olla ja miten järjettömällä tavalla elämäntilanne voi kriisiytyä.

Siinä on tämän kirjan arvo. Jokaisen, jonka äidillä tai isällä on todettu Alzheimerin tauti, tulisi lukea Puolisoni Alzheimer. Todellisuudessa hyvin harva läheinen tietää, mitä Alzheimer-pariskunnan kotona oikeasti tapahtuu ja miten kauheita asioita ikääntyneet ihmiset joutuvat Alzheimerin takia kohtaamaan yhteisen taipaleensa loppumatkalla. 

On masentavaa lukea Markku Niskasen kuvaus 2020-luvun palvelutalosta. Yhtä lailla voin siis suositella teosta sote-päättäjille, muistisairaista ja heidän omaisistaan huolehtiville ammattilaisille sekä poliitikoille.

Lukekaa ja auttakaa.

Markku Niskanen, Puolisoni Alzheimer. Into Kustannus 2025
Petter Pulkkinen julkisti kirjan Aleksis Kiven päivänä Helsingissä. Kuvat: Ari Liimatainen

Eevan ja Petterin elämänlaatumalli kannustaa, rohkaisee ja auttaa jaksamaan.

MUISTISAIRAAN ihmisen elämänlaatu on ollut Petter Pulkkiselle sydämenasia siitä lähtien, kun hänen vaimonsa sairastui Alzheimerin tautiin kaksituhatluvun alussa. Eeva Pulkkinen menehtyi vuonna 2020, mutta Petter jatkaa vapaaehtoistyötä muistisairaiden ja heidän läheistensä vankkumattomana tukijana.

Petter Pulkkisen näkyvin tuotos on Eevan ja Petterin elämänlaatumalli, jossa hän esittää kokonaisnäkemyksen muistisairaan hyvästä elämänlaadusta. Pulkkinen on kertonut mallista verkkosivuillaan, mediassa ja lukemattomissa tilaisuuksissa. Kiitollinen lukija- ja kuulijakunta on saanut kannustusta, rohkaisua ja apua jaksamiseen. 

Viime vuonna Petter Pulkkinen julkaisi ensimmäisen omakustanteensa Täyttä elämää – Alzheimerin kanssa. Nyt saatavana on jatko-osa, jossa Pulkkisen pariskunnan yhteinen matka jatkuu ja taistelu herra Alzheimerin kanssa kovenee.

Muistisairauden edetessä omaishoitaja on yhä enemmän vastuussa hoidettavan elämänlaadusta ja sen maksimoimisesta, Petter Pulkkinen muistuttaa.
Muistisairauden edetessä omaishoitaja on yhä enemmän vastuussa hoidettavan elämänlaadusta ja sen maksimoimisesta, Petter Pulkkinen muistuttaa.

ELÄMÄNLAATU muodostuu asioiden hallinnasta, vapaudesta, turvallisuudesta ja ilosta. Näin Petter Pulkkinen kuvaa mallinsa peruspilareita. 

Elämänlaatumalli kertoo, miten tärkeää on pyrkiä kohentamaan oikea-aikaisesti juuri oikeita tekijöitä ja miten suuri merkitys tällä on muistisairaan elämisen laadulle. Pulkkinen korostaa, että Alzheimer ei hävitä saman tien ihmisen ymmärrystä eikä tunteita.

Herra Alzheimer vie lopulta voiton hoidettavasta, omaishoitajasta ja kaikista tukijoista, mutta sitä ennen viivytystaistelussa on paljon tehtävissä.

Positiivisuus ja huumori eivät maksa mitään.

EEVAN ja Petterin elämänlaatumallissa listataan kymmenen varteenotettavaa ulottuvuutta, joista kannattaa parantaa aina vähimmälle huomiolle jäänyttä tekijää. Tällä tavalla muistisairaan ihmisen elämänlaatu ja hyvinvointi kasvavat eniten.

Näinä epävarmoina aikoina tervetulleita ovat myös Petter Pulkkisen pohdiskelut hoivan ja hoidon hyödyllisistä resursseista, jotka ovat kaiken kukkuraksi täysin ilmaisia. Positiivisuus, huumori, kiitollisuus, toivo ja ilo eivät maksa mitään, mutta niiden merkitystä ei pidä koskaan aliarvioida.

Uudenvuodenaattona 2008 Eeva ja Petter Pulkkinen miettivät huolestuneina, mitä heidän olisi vielä mahdollista tehdä yhdessä. Seuraavana aamuna he löysivät itsensä Pariisista. – Vain kesyt linnut kaipaavat. Villit lentävät. (Elmer Diktonius)

Petter Pulkkinen, Eevan ja Petterin elämänlaatumalli, 2023. Lisätietoja: elamanlaatu.fi

Kommentit (2)

Vierailija
2/2 | 

Uskomattoman hyvä yhteistyö Petterillä ja vaimolla. On ollut ilo olla tapaamisissa, joissa Petter ja Eeva olivat yhdessä. Petter soitti hanuria ja meillä kaikilla oli niin hyvä olo. Omaishoitajat olivat koolla. Omaishoitajuus on niin uskomattoman tärkeä ja raskas työ, josta niin vähän saa korvausta ja arvostusta. Kiitos Petter.

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Eeva ja Petter Pulkkinen kamppailivat herra Alzheimerin kanssa 2002–2020. Kuva: Susanna Kekkonen

Petter Pulkkinen muistelee kiitollisena vaimoaan – sankaria ja ilopilleriä.

RAKKAUSTARINA alkoi Tullinpuomin ravintolasta Helsingissä syksyllä 1973. Vanha ruotukaveri oli houkutellut Petter Pulkkisen oluelle, ja tämä päätti hakea tanssiin kauniisti hymyilevän naisen viereisestä pöydästä. Nainen oli Eeva, Töölön sairaalan teho-osaston hoitaja, joka teki nuoreenmieheen lähtemättömän vaikutuksen.

Eeva palasi Petterin mieleen päivittäin, mutta ujo ja hiljainen maalaispoika rohkeni soittaa ihastukselleen vasta joulun alla. Onnelliset tapahtumat lähtivät vyörymään. Kesällä 1974 nuoripari meni kihloihin, seuraavana jouluna jo naimisiin. Perhe kasvoi, työt sujuivat ja vuodet vierivät puuhakkaasti. 

Iloisilla viisikymmenvuotispäivillä kukaan ei voinut aavistaa, että 2000-luku hupenisi kamppailussa herra Alzheimerin kanssa. Eeva sairastui alle 60-vuotiaana.

"Rakkauden hinta on suru", Petter totesi Elossa 24h -ohjelmassa. Kuva: Yle / Itv Studios Finland Oy
"Rakkauden hinta on suru", Petter totesi Elossa 24h -ohjelmassa. Kuva: Yle / Itv Studios Finland Oy

VUONNA 2002 alkoi tulla merkkejä siitä, että Eevan muisti ei toiminut kunnolla. ”Tajusimme järkyttyneinä, että nyt olimme tosi pulassa”, Petter toteaa painotuoreessa omakustanteessa Täyttä elämää – Alzheimerin kanssa.

Petter pohti herkeämättä, miten hän voisi taata, että Eevalla olisi sairauden kehittyessä mahdollisimman turvallinen olo. Tuska rakkaimman ihmisen hyvinvoinnista oli raastavaa, ja hän päätti alkaa laatia muistisairaan elämänlaatumallia, jota muutkin voisivat soveltaa.

Kevääseen 2007 mennessä Alzheimerin tauti oli edennyt vaikeaan vaiheeseen, ja Petter ymmärsi viimein hakea omaishoidon tukea. Yhteiset kaupunkilomat suuntautuivat yhä muun muassa Budapestiin, Bukarestiin, Wieniin ja Roomaan. Vatikaanissa Eeva katosi tyystin Pietarinkirkon väkijoukkoon. ”Säikähdin pahanpäiväisesti, mutta Eevan löydyttyä olin pakahtua onnesta”, Petter kertoo tapahtumasarjasta kirjassaan.

Elämänlaatu muodostuu asioiden hallinnasta.

UNELMA Thaimaan matkasta toteutui vielä vuonna 2008. ”Emme uskaltaneet kertoa matka-ajatuksistamme edes Eevan lääkäreille, koska ne kuulostivat niin mahdottomilta”, Petter tunnustaa jälkikäteen. 

Vaikka taistelu herra Alzheimeria vastaan oli häviöön päättyvää viivytystaistelua, Petter ymmärsi, että myös sairausaikana elämisen laatu muodostuu asioiden hallinnasta, vapaudesta, turvallisuudesta ja ilosta. Toivo ja unelmat ovat tärkeitä sekä muistisairaan ihmisen että hoitajan näkökulmasta. 

Eeva Pulkkinen nukkui pois kotonaan 19. joulukuuta 2020. Omakustanteisen teoksensa ensimmäisessä osassa Petter muistelee nyt kiitollisena vaimoaan – sankaria ja ilopilleriä. Kiitollisuus on sydämen muisti. 

Täyttä elämää – Alzheimerin kanssa -kirjan julkistamistilaisuus on 12.11. Täysii-seminaarin yhteydessä Tampere-talossa. Lisätietoja voi lukea Petter Pulkkisen elamanlaatu.fi-sivuilta. ET-lehti kertoi Eevan ja Petterin tarinan vuonna 2019.

Kommentit (2)

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Seuraa 

Ari Liimatainen

Olen laillistettu sosiaalihuollon ammattimies ja vapaa toimittaja. Geronomina edistän vanhojen ihmisten hyvinvointia ja terveyttä. Freelancerina kirjoitan mielelläni kulttuurista ja ikääntymisen ilmiöistä. Palveluksessanne! Muuten olen sitä mieltä, että kulttuuri pidentää ikää. – Geron ’vanhus, vanha mies’

geronposti[ät]gmail.com

Blogiarkisto

2018
Joulukuu
2017
2016

Kategoriat

Instagram