Kirjoitukset avainsanalla Alzheimer

Iskelmälegenda Eino Grön on Muistisairauden monet kasvot -kampanjan suojelija. Kuva: Kaisu Jouppi

Laulaja Eino Grönin, 78,  vaimon muistivaikeudet alkoivat nelisen vuotta sitten. Nyt Marjatta Grön on ollut vähän yli kaksi vuotta hyvässä hoitokodissa.

Eino Grön kertoo elämän yllättävästä käänteestä Muistiliiton uudessa Muistisairauden monet kasvot -kampanjassa. Vaimolta katosi ensin lähimuisti.

− Muistisairaudessa oli vähän synkkäkin vaihe. Elävän leskenä oleminen on raskasta, mutta kun on ollut menevää elämää, kestää ehkä tämänkin paremmin.

Nyt asiat ovat hyvällä tolalla. Grönillä on sellainen käsitys, että vaimo sai paikan hoitokodissa oikeaan aikaan.

Eino Grön aloitti uransa 1950-luvun lopulla ja keikkailee edelleen aktiivisesti.

− Yleensä se menee niin päin, että minua säälitään. Yritän sanoa, että eihän tässä mitään, elämää tämä on ja tässä sitä mennään. Monet kysyvät, tunteeko Marjatta minut vielä. Silloin tulee mieleen, että se on yleinen kysymys – ja minusta vähän huono. Monella on aika hatarat tiedot muistisairaudesta.

Marjatta Grön täytti elokuussa 79 vuotta. Syntymäpäiville Eino Grön kutsui yhteisiä kavereita, kuten aina. Naimisiinmenosta tuli kesällä kuluneeksi 55 vuotta.

− Sitä tuntee itsensä vajavaiseksi. Tulee sellainen riittämättömyyden tunne, kun ei voi tehdä enempää. Kyllä me kotihoitoakin yritimme, mutta en olisi voinut lähteä omaishoitajaksi. Se ei ollut vaihtoehto, koska minulla on niin paljon töitä.

Eino Gröniä ilahduttaa, että vaimon tilanne on nyt sellainen, että voi olla levollisin mielin.

− Minulla on tunne, että olemme tehneet oikein asioita, ja Marjatta antaa sille arvon. Se tuntuu hyvältä.

Muistisairauden monet kasvot

Iskelmälegenda Eino Grön on Muistisairauden monet kasvot -kampanjan suojelija. Kampanjan verkkosivusto esittelee kymmenen tarinaa muistisairauden vaikutuksista suomalaisten elämään.

Ääneen pääsevät muun muassa muistisairaan isänsä asioista huolehtiva 21-vuotias Senni Sivonen ja 13 vuotta omaishoitajana toiminut Martti Hakala. Kirjailija Tommi Kinnunen pohtii ja analysoi isänsä Alzheimer-vuosia.

Suomessa on lähes 200 000 muistisairasta ihmistä. Muistiongelmat ja -sairaudet koskettavat joka kolmatta suomalaista joko omien tai läheisen muistivaikeuksien kautta.

Millainen on sinun tarinasi?

Muistisairauden monet kasvot -sivusto on auki myös uusille tarinoille. Kuka tahansa voi kirjoittaa omat kokemuksensa ja kertoa, millaista arki on muistisairaana tai muistisairaan ihmisen tukena.

Samalla kun verkkosivusto antaa kasvot sairaudelle, se muistuttaa, että sairas ihminen on ennen kaikkea ihminen. Muistisairaus muuttaa elämää, mutta se ei vie elettyjä vuosia, elämänkokemusta ja persoonallisuutta.

Kahta samanlaista tarinaa ei ole. Jokainen niistä on ainutlaatuinen ja tosi.

Muistiviikkoa vietetään 18.–24.9. ja kansainvälistä Alzheimer-päivää 21.9.2017. ▶︎ Muistisairauden monet kasvot -sivusto

Kommentit (3)

Hyvämieli
Liittynyt24.8.2015

Muistisairas sukulaiseni asuu vielä kotona ja pärjäilee jotenkuten vaimon huolehtiessa asioista. Asioita sivusta seuranneena olen sitä mieltä että muistisairaan omaishoitajalle pitäisi järjestää vaikka kerran kuukaudessa "vapaapäivä." Miksiköhän Eino Grön tuntee vaikeaksi kysymyksen "tunteeko vaimo vielä Hänet?" Kyllähän sekin vaihe kuuluu sairauteen joten en ihmettele kysymystä. Muistisairas tätini kysäisi eräissä juhlissa mieheltäni, että kukas se tuo nainen on ja osoitti minua sormellaan. En loukkaantunut kysymystä koska ymmärsin sairauden laadun.

Ari Liimatainen
Liittynyt4.11.2015

Kiitos kommentista. Omaishoitolain mukaan jokaisella omaishoitosopimuksen tehneellä omaishoitajalla on oikeus pitää vapaata vähintään kaksi vuorokautta kalenterikuukautta kohti. Omaishoitajalla on kuitenkin oikeus vähintään kolmeen vapaavuorokauteen kuukaudessa, jos hän on yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin sidottu hoitoon ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin. 

"Äly etsii, mutta sydän löytää." www.etlehti.fi/geron

Vierailija

Kiitos Ari näistä asioista joista saamme paljon tietoa. Parasta ikinä kaiken hömpän keskellä!

Sinikka Sokka, Hanna Seppä © Mikko Mäntyniemi

On hienoa, että muistisairauksia on käsitelty viime vuosina taajaan näyttämöllä, elokuvissa ja kirjallisuudessa. Tällä hetkellä Helsingissä voi nähdä kaksikin ansiokasta teatteriesitystä, mutta jos mielii katsomoon, on jo pidettävä kiirettä.

Vaikka Kati Outisen monologi Niin kauas kuin omat siivet kantaa sai teatteriensi-iltansa vasta perjantaina, esityksiä on Teatteri Jurkassa vain 16. marraskuuta asti. Outinen on kuitenkin esittänyt näytelmän lyhyempää versiota palvelutaloissa ja hoivakodeissa eri puolilla Suomea jo aiemmin. Molempia versioita voi tilata vastakin.

Tarina työikäisenä sairastuneesta Allista syntyi Kati Outisen omasta kiinnostuksesta. Hän omistaa näytelmän omille rakkaille muistisairailleen, edesmenneelle isälleen ja tämän äidille sekä ystävälle, jonka sairaus on edennyt siihen vaiheeseen, ettei häneltä enää voi kysyä lupaa julkaista nimeä.

Kati Outinen tuntee suurta mielenkiintoa ihmisen muistia kohtaan, koska muistot muokkaavat persoonallisuuttamme, sitä minkä koemme omaksi minäksi.  Outinen kysyy, miten kokemus omasta itsestä muuttuu, kun muistista tulee epäluotettava, kun muistot katoavat.

Näytelmän Alli kohtaa muistisairauden aiheuttamat emotionaaliset muutokset ja yrittää pärjätä arjessa uuden elämänsä kanssa.

Tunteet haihtuvat. Ensimmäiseksi menevät huumorintaju, rakkaus, huolenpito, myötätunto. Viimeksi jäävät viha, katkeruus, tyytymättömyys.

Anneli Kanto, Pala palalta pois - Kertomuksia Alzheimerin taudista

Yli vuosi sitten ensi-iltansa saanut Pala palalta pois poistuu Teatteri Avoimien Ovien ohjelmistosta 8. marraskuuta. Kirjailija Anneli Kannon romaanista dramatisoitu näytelmä kertoo muistisairauden vaikutuksista niin sairastuneeseen kuin häntä hoitaviin ihmisiin.

Heini Tolan ohjaus liikuttaa, naurattaa ja raivostuttaa. Samalla se ottaa kantaa äärimmilleen kilpailutetun kotihoidon tasoon ja omaishoitajan raskaaseen arkeen. 

Sekä Kati Outisen monologi että Pala palalta pois tuovat muistisairauden näyttämölle kaikessa rajuudessaan ja uskomattomuudessaan. Huoneteatterin lavalla Kati Outinen on sydämeenkäyvä Alli, joka puhuu välillä rumia ja laulaa välillä enkelten kielellä.

Kun paha tauti vie kaiken lämmön Sinikka Sokan esittämän äidin katseesta, kyynelet nousevat silmänurkkiin Teatteri Avoimien Ovien katsomossa. Muisti, muistot ja minuus katoavat pala palalta pois. Mitä jää?

Kommentit (2)

Maija
Liittynyt15.10.2015

Voi käydä myös niin, että ensin katoavat viha, katkeruus ja ilkeys, joiden sijasta läheiset saavat lopulta nauttia myötätunnosta, lämmöstä ja rakkaudesta, joita vaille he ovat aiemmin jääneet.  Viimeinen, joka jää jäljelle, voi olla myös huumorintaju. Muistisairaudet ovat hyvin yksilöllisiä.

Geriatrinen sairaanhoitaja, geronomiopiskelija Anne-Maarit Koivuniemi on kirjoittanut omakohtaisen kertomuksen vanhempien muistisairaudesta, omaishoidosta ja painajaismaisesta palvelujärjestelmästä.

Muista minut – Vanhempieni Alzheimer on vaikuttava kuvaus taudin vääjäämättömästä etenemisestä ja aina vain suuremmiksi kasautuvista vaikeuksista. Koskettavinta kirjassa ovat ne häivähtävät hetket, jolloin lukija saa vihiä siitä, miltä muistisairaasta ihmisestä saattaa tuntua ja millaista tuskaa hänen läheisensä kärsivät.

Vanhempana vanhemmille

Muistisairausdiagnoosista huolimatta Anne-Maarit Koivuniemen vanhemmat ovat pärjänneet ensimmäiset neljä vuotta kohtalaisesti. Isällä sairaus vaikuttaa enemmän muistitoimintoihin ja käyttäytymiseen, äidillä taas toimintakykyyn.

Viidentenä vuotena ongelmat räjähtävät käsiin ja Koivuniemi päättää muuttaa määräaikaiseksi omaishoitajaksi vanhempiensa luokse. Hän ryhtyy vanhemmaksi omille vanhemmilleen.

Määräaikaisuus osoittautuu alun alkaen hyväksi päätökseksi. Vanhempien hoitaminen on paitsi antoisaa myös erittäin koettelevaa. Koivuniemi tietää pystyvänsä olemaan hyvä omaishoitaja, koska venymiselle on olemassa raja. Loppuelämää hän ei jaksaisi.

Omaishoitajan on opeteltava hillitsemään itsensä ja todelliset tunteensa. Alzheimer on pirullinen sairaus, jota voi yrittää selättää vain viisaudella ja oveluudella. Koskaan ei ole kysymys siitä, mikä on totuus, vaan siitä miten tilanteet hoidetaan.

Vaikka muistisairaus on elämää järisyttävä muutos, se voi olla myös mahdollisuus. Anne-Maarit Koivuniemi kertoo sairauden avoimen kohtaamisen avartaneen omaa ajattelua. Elämään on löytynyt paljon hellyyttä ja syvää rakkautta.

Tuli niin ikävä kotiin

Omaishoitajalla on oikeus kolmeen vapaapäivään kuukaudessa. Yhden tällaisen vapaan aikana Anne-Maarit Koivuniemen puhelin soi ja hän kuulee vanhempiensa karanneen 40 kilometrin matkan seniorikodista.

− Tuli niin ikävä kotiin, äiti sanoo nolona.

Ikävissään, pelästynyt ja hämillään. Epävarma ja turvaton. Musertunut, nujerrettu, allapäin. Vihainen, perrr…ke…le!

Koivuniemi kuvaa riipaisevasti, miltä Alzheimerin tauti tuntuu sairaan näkökulmasta. Suru on yhtä aikaa syvällä ja pinnalla, kun isän kasvot vääristyvät pankissa melkein itkuun asti. Hänen olkansa tärisevät ja kestää hetken, ennen kuin hän saa sanotuksi:

− En osaa enää hoitaa asioitani…

Sairaus riisuu isän päivä päivältä hauraammaksi ja harvapuheisemmaksi. Sanat katoavat mielestä ja tuttu elinympäristö muuttuu tuntemattomaksi.

Anne-Maarit Koivuniemi sanoo silti uskovansa, ettei persoona muutu sairauden edetessä. Alzheimerin tauti muuttaa käyttäytymistä ja olemusta, mutta ihmisen arvo säilyy ja sitä tulee kunnioittaa.

Arvokas vanhuus, haudattu hiljaisuudessa

Muista minut -teoksessa kuvattu vanhuspalvelujen kafkamainen piittaamattomuus on sydäntä hyytävää. Arvokas vanhuus on haudattu, ja jäljellä on pelkkä palvelun irvikuva.

Koivuniemi kertoo, kuinka naiivisti hän kuvitteli saavansa vaikuttaa vanhempiensa loppuelämän suunnitelmiin. Hän luuli voivansa osallistua hoitojärjestelyihin sekä saavansa tietoa erilaisista palvelu- ja asumismahdollisuuksista, mutta todellisuus osoittautui aivan toisenlaiseksi.

Käytännössä omaishoitaja ei pääse keskustelemaan eikä neuvottelemaan kenenkään kanssa. Kunnan virkailijat päättävät asioista keskenään suvaitsematta minkäänlaista osallisuutta tai yhteistyötä. Kaikkeen tarvitaan uusi lausunto ja lääkärintodistus. Henkistä tukea ja apua vaikeisiin tilanteisiin on turha odottaa.

Koivuniemen vanhemmat ovat maksaneet veronsa ja olleet vuosikymmeniä työsuhteessa asuinkuntaansa. Läheisistä tuntuu, että nyt vanhoina nämä ihmiset ovat kunnan ongelmajätettä, josta pitää päästä eroon. Vanhuspalvelut vaikenee kuin muuri, ja päivät − kuukaudet, vuodet − kuluvat. Aika alkaa käydä vähiin.

Ennen talvipakkasia vanhuksilla on edessä kotikunnan vaihto.

Anne-Maarit Koivuniemi: Muista minut – Vanhempieni Alzheimer. Atena Kustannus Oy 2016. 194 s.

► Lue myös: Nyt vanhana, ennen kuolemaani (Antti Eskola:Vanhuus − Helpottava, huolestuttava, kiinnostava)

Kommentit (3)

Vierailija

Arvostan  Anne-Maarittia  suuresti  ja  varsinkin  sitä  tietoa  ja  rohkeutta  jonka  hän on päästänyt  kirjaksi.   Itse  olen  eläkkeellä oleva kirjanpainaja  jonka  vuoksi  arvostan kirjoja  suuresti.  Kirjat  joissa  kirjoittaja  avaa  myös  omaa  itseään  vaativat  aikamoista  rohkeutta.   Kiitos  Sinulle  Anne  kirjastasi,  jonka  uskon tuovan  lisätietoa monelle sitä  haluavalle.

Vierailija

tärkeää asiaa häiritsee minäminä-muotoinen kerronta, ainakin meidän perheessämme dementia koskee koko perhettä

Muistisairaan läheinen pohti mielipidesivulla, heikentääkö helppo elämä muistia. Monet arkiset asiat on tehty jo niin vaivattomiksi, ettei ihmisen tarvitse enää rasittaa aivojaan.

Geriatrian professori kiirehti vastaamaan aiheellisesti, ettei muistisairauksien syntyä voi selittää aivan näin helpolla. Psykologi taas vakuutti, että ainakaan tietotekniikka ei sairastuta, vaan asianlaita on juuri päinvastoin. Tietokoneet säästävät aikaa älyllisille virikkeille, kuten kirjallisuuden lukemiselle ja vieraan kielen opiskelulle.

En suhtaudu ihan yhtä naiivin luottavaisesti psykologin käsitykseen siitä, että tietotekniikka pienentäisi automaattisesti muistisairausriskiä. Tuhannen taalan kysymys sen sijaan on, pystyykö muistisairautta ehkäisemään millään tavalla.

Ainakin aivoterveyttä kannattaa vaalia monipuolisesti. Asiantuntijat ovat varsin yksimielisiä siitä, että liikunta, henkinen ja sosiaalinen aktiivisuus sekä terveellinen ruokavalio voivat suojata etenevän muistisairauden oireilta ja Alzheimerin taudilta. Tupakointi ja runsas alkoholinkäyttö eivät käy laatuun. Viisi vinkkiä ”aivojen kevätsiivoukseen” postasin jo aiemmin.

Vakavaksi yhteiskunnalliseksi ongelmaksi on noussut se, että muistisairaudet tunnistetaan usein vasta sitten kun iäkäs ihminen on jo ajautunut vanhuspalvelujen käyttäjäksi. Merkittävä osa sairauksista jää diagnosoimatta, vaikka olisi äärimmäisen tärkeää, että taudinmääritys tehtäisiin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Oireita voidaan hidastaa ja joissain tapauksissa jopa korjata, kun hoito ja lääkitys aloitetaan riittävän ajoissa.

Vuosi sitten julkaistussa muistibarometrissä kiinnitettiin huomiota siihen, että terveysasemien työntekijöiden kykyä ja osaamista tunnistaa muistisairaudet täytyy kehittää. Heidän tulee osata diagnosoida, hoitaa ja kuntouttaa näitä sairauksia sekä kohdata muistisairaat asiakkaat läheisineen nykyistä paremmin.

Jopa vanhuspalvelujen hoitohenkilöstö tunnistaa muistisairauksia ja sairastuneen henkilön tarpeita yhä liian heikosti. Hoidon vaikuttavuudesta pitää pystyä huolehtimaan tehokkaammin.

Muistisairaudet ovat suurta kärsimystä aiheuttava kansansairaus. Yhteiskunnallisesti niillä on myös valtava taloudellinen merkitys. Esimerkiksi ympärivuorokautisen hoidon kustannuksista yli 70 prosenttia aiheutuu muistisairauksista.

Muistisairauksien ehkäisypilleriä ei ole keksitty. Toistaiseksi on pärjättävä näillä eväillä.

Kommentit (0)

Seuraa 

Geron (kreik.) 'vanhus, vanha mies'

Olen Ari Liimatainen, geronomi, järjestöviestijä ja freelancer, joka innostuu sekä viestinnästä että vanhustöistä.

Geronomi toimii sosiaali- ja terveysalan vanhustyön asiantuntijana ja kehittää laadukkaita palveluja ikääntyneille. Palveluksessanne!

Muuten olen sitä mieltä, että kulttuuri pidentää ikää.

Blogiarkisto

2018
2017
2016

Kategoriat