Kirjoitukset avainsanalla kirjat

Puolisona Alzheimer

9.1.2025 klo 21:10

Puolisoni Alzheimer -kirja on avoin kuvaus lähes 50 vuotta yhdessä olleen avioparin viimeisistä vuosista.

Jokaisen, jonka äidillä tai isällä on Alzheimerin tauti, tulisi lukea tämä kirja.

ALZHEIMER koputtaa aina vain useampaan oveen. Puoli vuosisataa kestänyt kumppanuus päättyi odottamattoman nopeasti, kun Alzheimerin tauti muutti Markku Niskasen ja hänen Maila-vaimonsa yhteiselon hoitosuhteeksi.

Viimeisen mökkimatkansa Maila teki uurnassa auton jalkatilassa. Siinä vaiheessa Markulle raskain aika oli kuitenkin jo takana. Viimeiset vuodet olivat olleet ankaria: Alzheimer sotkeutui kaikkeen ja Markusta oli tullut Alzheimerin puoliso.

Nyt Markku Niskanen on kirjoittanut Alzheimerin puolison tarinan koskettavaksi ja ajatuksia herättäväksi kirjaksi.

Markku Niskanen kertoo, miten Alzheimer muutti myös häntä. Kuva: Pavel Tahkovuori

ALZHEIMER hiipi huomaamatta päärooliin avioparin elämässä ja tiukensi otettaan vaivihkaa. Puolisoni Alzheimer -kirjassa Markku Niskanen kertoo, että tauti teki aiemmin sosiaalisesti aktiivisesta naisesta irvikuvan itsestään.

Lopulta Alzheimer muokkasi kummankin aviopuolison käytöksen sellaiseksi, mitä kumpikaan ei olisi halunnut kokea tai odottanut kokevansa. Alzheimer voi olla puolisolle jopa repivämpi ja raastavampi kokemus kuin potilaalle.

Markku Niskanen toteaa, ettei hän odota saavansa anteeksi omaa käytöstään. ”En kykene antamaan hyviä neuvoja, miten Alzheimerin puoliso voisi toimia taudin eri vaiheissa parhaimmalla tavalla. Pitää keksiä juuri itselle parhaat keinot selviytyä.”

Mitä Alzheimer-pariskunnan kotona tapahtuu?

ALZHEIMER tekee jokapäiväisestä elämästä harhaista, aggressiivista ja ristiriitaista. Ulkopuolisen on vaikea käsittää, millaista Alzheimer-pariskunnan arki voi olla ja miten järjettömällä tavalla elämäntilanne voi kriisiytyä.

Siinä on tämän kirjan arvo. Jokaisen, jonka äidillä tai isällä on todettu Alzheimerin tauti, tulisi lukea Puolisoni Alzheimer. Todellisuudessa hyvin harva läheinen tietää, mitä Alzheimer-pariskunnan kotona oikeasti tapahtuu ja miten kauheita asioita ikääntyneet ihmiset joutuvat Alzheimerin takia kohtaamaan yhteisen taipaleensa loppumatkalla.

On masentavaa lukea Markku Niskasen kuvaus 2020-luvun palvelutalosta. Yhtä lailla voin siis suositella teosta sote-päättäjille, muistisairaista ja heidän omaisistaan huolehtiville ammattilaisille sekä poliitikoille.

Lukekaa ja auttakaa.

Markku Niskanen, Puolisoni Alzheimer. Into Kustannus 2025

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Geron

Lukupiirin kirjavinkit pukinkonttiin

klo 18:08 | 18.12.2022

Kirjailijat ovat käsitelleet teoksissaan ihmisyyttä, rooliodotuksia, elämää. © Kustantajien kirjailijakuvia

Kirjavuosi on sisältänyt hienoja matkoja ikään, mieleen ja minuuteen.

OLEN isännöinyt tänä vuonna omaishoitajien lukupiiriä, joka on tarjonnut kimmokkeita vapaamuotoiseen kirjallisuuskeskusteluun niin kotioloissa kuin vertaisryhmissä. Kuukauden kirjan valinta on ollut itselleni mieleinen tehtävä ja saanut tarttumaan myös sellaisiin teoksiin, jotka olisivat ehkä muuten jääneet lukematta.

Esimerkiksi professori Laura Kolben omakohtainen kirja Keho (Kirjapaja 2022) avarsi näkemystäni ikääntymisestä ja sai pohtimaan, mitä haluaisin vielä tavoitella elämässä. Pystynkö jo hyväksymään oman inhimillisyyteni ja haavoittuvuuteni?

Kolben teos sysäsi kiinnostavalle ja polveilevalle matkalle ikään, mieleen ja minuuteen. Suhde vanhenemiseen ja kehoon kertoo niin muistoista ja toiveista kuin häpeästä ja arvostuksista – kaikesta siitä, mistä minuutemme muodostuu.

Muistisairaudet ja ihmisten erilaisuus puhuttivat lukupiirissä.

KIRJAILIJA Antti Tuuri tunnetaan Etelä-Pohjanmaata ja siirtolaisuutta kuvaavista teoksistaan, mutta Mies kuin pantteri – Wahlroosin elämä (Otava 2022) on vilpitön kuvaus kehitysvammaisen Jukka Jalmari Wahlroosin elämänvaiheista.

Tuuri on seurannut Wahlroosin elämää läheltä yli viiden vuosikymmenen ajan ja toimii tämän edunvalvojana. Kirja on paitsi tärkeä puheenvuoro ihmisyydestä ja Down-ihmisten oikeuksista myös humoristinen kuvaus elämänmittaisesta ystävyydestä.

Kun Wahlroos syntyi vuonna 1955, lääkäri suositteli pojan antamista hoitolaitokseen, ettei tämä pilaisi perheen elämää. Vanhemmat päättivät kuitenkin toisin. Wahlroos sai kasvaa kotona rakkauden ja huolenpidon ympäröimänä ja käydä erityiskoulua. Aikuisena Wahlroos kutoi monet hienot matot ja ryijyt suojatyöpaikassa. Nyt on eläkepäivien aika ja uudet haasteet.

Hän oli vain erilainen – siis vääränlainen.

SKOTLANTILAIS-AMERIKKALAISEN Douglas Stuartin omaelämäkerrallinen esikoisromaani Shuggie Bain (WSOY 2022) kertoo pienestä skottipojasta Shuggiesta ja hänen äidistään Agnesista, joka hukuttaa toivottomuuttaan alkoholiin.

Agnes ei tunne kuuluvansa ankean näköalattomaan työläisyhteisöön 1980-luvun rähjäisessä Glasgow’ssa. Vaikka elatusmaksut hupenevat juomiseen, äiti on yksinäiselle pikkupojalle rakas. Agnesin pelastaminen osoittautuu kuitenkin mahdottomaksi tehtäväksi.

Herkkää Shuggie Bainia kiusataan julmasti koulussa ja naapurustossa. Hän yrittää olla normaali poika, mutta erilaisuus paistaa hänestä jo kauas. ”Hänestä tuntui että jokin oli pielessä. Tuntui kuin jokin hänen sisällään olisi koottu väärin. Tuntui kuin kaikki olisivat nähneet sen, mutta hän olisi ollut ainoa, joka ei tiennyt, mistä oli kysymys. Hän oli vain erilainen – siis vääränlainen.”

Omaishoitajien lukupiiri 2022

Douglas Stuart, Shuggie Bain (WSOY)
Ane Riel, Tiima (Aula & Co)
Tommi Kinnunen, Pimeät kuut (WSOY)
Minna Maijala, Pirkko Lahti – Kuuntelija (Otava)
Olli Sinivaara, Puut (Teos)
Laura Kolbe, Keho - Matkoja ikään, mieleen ja minuuteen (Kirjapaja)
Antti Tuuri, Mies kuin pantteri - Wahlroosin elämä (Otava)
Eppu Nuotio, Leinikkimekko (Gummerus)

Kommentit (3)

Vierailija

1/3 |

klo 22:21 | 20.10.2023

Jees kyllä näin on

https://www.puhelinliittymä.com

Ilmoita asiattomaksi

Vierailija

2/3 |

klo 22:22 | 20.10.2023

On se näin

https://www.xn--liittymtarjoukset-wqb.fi/puhelinliittymat/

Ilmoita asiattomaksi

Vierailija

3/3 |

klo 23:37 | 20.10.2023

Olipas mielenkiintoiset

https://www.xn--puhelinliittym-jib.com/valokuitu/

Ilmoita asiattomaksi

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Geron

Lääkäri, sano päivää potilaalle

klo 0:02 | 29.9.2022

Lääkärin pitäisi muistaa kysyä, miten vaiva vaikuttaa arkeen ja elämään.

Onnistuneeseen diagnoosiin tarvitaan myös potilaan apua.

PÄIVYSTYSPOTILAANA olen aina ihaillut ammattitaitoa, jolla henkilöstö suoriutuu kiireisestä ja vaativasta urakastaan. Hoidon saatuani olen monesti todennut, että jos lääkäri olisi sanonut päivää ja esitellyt vielä itsensä, suoritus olisi ollut täyden kympin arvoinen.

Arkkiatri Risto Pelkonen on korostanut valmistuville lääkäreille, että parantaminen alkaa kohtaamisesta. Kunnioittavaa, yksilöllistä ja arvostavaa potilaskohtaamista painottaa myös terveydenhuollon viestinnän tutkija Harry Köhler uudessa kirjassaan Potilaan ja lääkärin yhteistyö – Parantavan hoitosuhteen ytimessä (Kustannus Oy Duodecim).

Köhler pitää palvelukokemusta ja potilastyytyväisyyttä tärkeinä, mutta niitäkin merkittävämpää on potilaan paraneminen – ja siihen onnistuneella vuorovaikutuksella voi olla ratkaiseva vaikutus.

Potilaan on tärkeä tuntea, että lääkäri on hänen puolellaan.

ONNISTUNEESSA kohtaamisessa lääkäri ja potilas saavat varmuuden siitä, että he ovat ymmärtäneet toisiaan. Moni lääkäri kyllä varmistaa, että potilas älyää, mitä hänelle sanotaan. Vähintään yhtä tärkeää olisi varmistua siitä, että lääkäri ymmärtää potilasta. Hoitoprosessissa potilas on oman elämänsä asiantuntija.

Lääkärin antama laadukas hoito perustuu ammattitaitoon ja oikeaan diagnoosiin, mutta diagnoosiin tarvitaan myös potilaan apua. Vastaanotolla kannattaa aina keskustella potilaalle tärkeistä asioista ja potilaan on tärkeä tuntea, että lääkäri on hänen puolellaan. Keskeistä on vahvistaa sitä, minkä potilas kokee jo ennestään merkitykselliseksi.

Harry Köhler kehottaa lääkäreitä tekemään potilaalle kaksi kysymystä: Miten vaiva vaikuttaa arkeesi ja elämääsi? Miten olet itse hoitanut vaivaa tähän mennessä, ja onko siitä ollut apua? Potilaan kuunteleminen edesauttaa vaikuttavaa keskustelua, mikä taas tukee hoidon tavoitetta. Vasta vaikuttavuus tekee kohtaamisesta hyvän.

Kannattaa valmistautua lääkärin kohtaamiseen ja tehdä muistilappu.

LÄÄKÄRIN tavoitteena on, että valittu hoito tehoaa, potilaan vaiva poistuu tai vähenee, potilas kuntoutuu ja elämänlaatu paranee. Se on myös potilaan tavoite. Ollaan siis yhteisellä asialla. Jos lääkäri ei huomaa ottaa puheeksi jotain olennaista keskustelunaihetta, voin yhtä hyvin tehdä sen potilaana.

Harry Köhler vinkkaa, että potilaan kannattaa valmistautua lääkärin tapaamiseen ja tehdä esimerkiksi muistilappu, johon kirjoittaa etukäteen vaivaa ja oireita koskevat huomiot sekä mieltä askarruttavat kysymykset.

Lääkäri ja potilas voivat siis kumpikin auttaa kohtaamista niin, että hoito toteutuu ja onnistuu parhaalla mahdollisella tavalla. Ja eiköhän me pidetä tällä puheella sovittuna, että tervehtiminen kuuluu jo hyviin käytöstapoihin, myös lääkärinammatissa.

Kommentit (6)

vuosia 75

1/6 |

klo 16:06 | 29.9.2022

On hyviä ja vähemmän hyviä lääkäreitä potilaskohtaamisissa. Valitettavasti olen joutunut kohtaamaan myös noita ynseitä, puhumattomia lääkäreitä joille tuntuu olevan kiire päästä potilaasta eroon. Olenkin listannut ne lääkärit joiden kanssa on syntynyt heti kättelyssä yhteisymmärrys (kättely noin kuvaannollisesti). Ihanhan sitä tervehtyy puoliksi kun huomnaa että lääkäri kuuntelee sinua aidosti ja saat kertoa rauhassa omat arviosi asiasta joiden takia olet tullut vastaanotolle. Tuntuu hyvältä jos lääkärillä on niin hyvä itsetunto että uskaltaa kuunnella myös potilaan mielipidettä. Terveyskeskuksissakin olisi hyvä jos olisi säilynyt omalääkäri kokeilu. Aikaa on liian vähän käyntikertaa kohti jolloin lääkäri ehtii kuunnella vain sen hetkisen tilanteen. Siksipä kertyykin niitä päällekkäislääkkeitä turhaan.

Ilmoita asiattomaksi

Ari Liimatainen

Liittynyt4.11.2015

2/6 |

klo 12:06 | 30.9.2022

Kiitos kommentista. Ajattelunne on samansuuntaista kuin omani.

Kyky ajatella tänään toisin kuin eilen erottaa viisaat jääräpäistä. John Steinbeck

Ilmoita asiattomaksi

Harry Köhler

3/6 |

klo 16:57 | 3.10.2022

Kiitos, Ari Liimatainen, mielestäni hienosti kiteytit tässä kirjan pääviestejä. Loppukommenttiin lisäisin vielä, että potilaskin voi olla aloitteellinen tervehtimisessä, jos se lääkäriltä unohtuu. Siihen on lääkärin mukava vastata.

Ilmoita asiattomaksi

Ari Liimatainen

Liittynyt4.11.2015

4/6 |

klo 17:06 | 4.10.2022

Kiitos kommentista, yhteispelillä!

Kyky ajatella tänään toisin kuin eilen erottaa viisaat jääräpäistä. John Steinbeck

Ilmoita asiattomaksi

Vierailija

5/6 |

klo 22:26 | 20.10.2023

Onpas hyvää keskustelua

https://www.xn--puhelinliittym-jib.com/telia-liittymat/

Ilmoita asiattomaksi

Vierailija

6/6 |

klo 7:48 | 21.10.2023

Juu

https://www.xn--puhelinliittym-jib.com/sahkotarjous/

Ilmoita asiattomaksi

Kommentit julkaistaan hyväksynnän jälkeen.

Geron

Omaishoitoperheen tragedia, päivä kerrallaan

klo 19:21 | 14.8.2018

Anneli Suusaari: Ei sinne yllä myrskysää. Karisto. 277 s.

Esikoiskirjailija Anneli Suusaaren omakohtainen romaani Ei sinne yllä myrskysää kuvaa omaishoitoperheen tragedian, mutta rankan kertomuksen lomaan on ommeltu vastapainoksi myös elämänmittainen rakkaustarina.

Suusaari omistaa kirjansa kaikille muistisairauteen sairastuneille ja heistä huolta pitäville läheisille. Kun kirjailijan oman äidin kuolemasta on kulunut kymmenen vuotta, kansien väliin on jäänyt raadollinen kuvaus omaishoitajan arjesta.

Samalla teos on aiheellinen muistutus siitä, että jokaisella muistisairaalla ihmisellä on takana omanlaisensa eletty elämä – haaveineen, rakkauksineen, pettymyksineen ja aikaansaannoksineen.

Kaikki on äkkiarvaamatta toisin kuin eilen.

Seitsenkymmenvuotiaan äidin aivoinfarkti muuttaa keski-ikäisen tyttären Hannelen elämän. Äidin ennuste on huono, sillä osa aivoista on lakannut pysyvästi toimimasta. Vaskulaarinen, verenkiertoperäinen dementia.

Myös viisikymmentä vuotta kestänyt avioliitto saa uuden käänteen, kun Hannelen isästä tulee eläkkeellä puolisonsa hoitaja.

Taitavan ompelijan puolivalmiit ompelukset ovat jääneet keskelle olohuoneen pöytää. Vähitellen katoavat sanat ja kaikki taidot. Äiti on kadonnut, hävinnyt, poissa. Omaishoitajana joutuu pohtimaan, mitä elämästä jää jäljelle. Mitä onkaan edessä?

Vaikka uupumus valtaa Hannelen, olisi jaksettava hoitaa myös palkkatyö. Kun äiti inttää ja toistaa samoja kysymyksiä loputtomasti, raivo on vain pakko yrittää niellä. Säälittää, välillä inhottaa ja tuska pusertaa sydäntä koko ajan.

Vuosien mittaan elämästä on tullut luopumista, kaikille.

”Päivä kerrallaan”, isä toteaa hiljaa.

Aviomiehen rakkaus sairasta puolisoa kohtaan on kärsivällistä ja lempeää. Se kestää, vaikka vaimo ei ole enää se sama ihminen, jonka kanssa hän meni naimisiin.

Silti uupumus näkyy koko olemuksessa ja lopulta tulee romahdus. Vanha pari ei pärjää kotona ja on aika luovuttaa.

Isän kuoltua Hannele katselee vanhempiensa kihlajaiskuvaa lähes kuudenkymmenen vuoden takaa. Muistojen tulva lyö palleaan.

Hannele haluaisi puhua äidille isästä, jutella ikävästä, kaivata isää yhdessä, itkeä yhdessä. Mutta äiti ei muista. Hannele kysyy, miksi tämä ei jo lopu.

Siihen äiti kuolee, syliini.

Hannelen äiti on vaivoistaan vapaa, kun hän nukkuu pois kolmetoista vuotta kestäneen sairauden uuvuttamana.

Hautajaisten jälkeen Hannele istuu kirkonpenkissä ja pappi sanoo äidin nimen: Terttu Marjatta Sundholm, kahdeksankymmenenneljän vuoden ikäinen.

Sillä hetkellä Hannele ei enää itke eikä sure. Hän toteaa vain, että nyt on viimein totta se, mitä hän oli toivonut salaa jo monta vuotta. Sellaista ei yleensä voi sanoa ääneen.

Kuolema vapautti molemmat.

Kirjoitukset avainsanalla kirjat

Puolisona Alzheimer