Geriatrinen sairaanhoitaja, geronomiopiskelija Anne-Maarit Koivuniemi on kirjoittanut omakohtaisen kertomuksen vanhempien muistisairaudesta, omaishoidosta ja painajaismaisesta palvelujärjestelmästä.

Muista minut – Vanhempieni Alzheimer on vaikuttava kuvaus taudin vääjäämättömästä etenemisestä ja aina vain suuremmiksi kasautuvista vaikeuksista. Koskettavinta kirjassa ovat ne häivähtävät hetket, jolloin lukija saa vihiä siitä, miltä muistisairaasta ihmisestä saattaa tuntua ja millaista tuskaa hänen läheisensä kärsivät.

Vanhempana vanhemmille

Muistisairausdiagnoosista huolimatta Anne-Maarit Koivuniemen vanhemmat ovat pärjänneet ensimmäiset neljä vuotta kohtalaisesti. Isällä sairaus vaikuttaa enemmän muistitoimintoihin ja käyttäytymiseen, äidillä taas toimintakykyyn.

Viidentenä vuotena ongelmat räjähtävät käsiin ja Koivuniemi päättää muuttaa määräaikaiseksi omaishoitajaksi vanhempiensa luokse. Hän ryhtyy vanhemmaksi omille vanhemmilleen.

Määräaikaisuus osoittautuu alun alkaen hyväksi päätökseksi. Vanhempien hoitaminen on paitsi antoisaa myös erittäin koettelevaa. Koivuniemi tietää pystyvänsä olemaan hyvä omaishoitaja, koska venymiselle on olemassa raja. Loppuelämää hän ei jaksaisi.

Omaishoitajan on opeteltava hillitsemään itsensä ja todelliset tunteensa. Alzheimer on pirullinen sairaus, jota voi yrittää selättää vain viisaudella ja oveluudella. Koskaan ei ole kysymys siitä, mikä on totuus, vaan siitä miten tilanteet hoidetaan.

Vaikka muistisairaus on elämää järisyttävä muutos, se voi olla myös mahdollisuus. Anne-Maarit Koivuniemi kertoo sairauden avoimen kohtaamisen avartaneen omaa ajattelua. Elämään on löytynyt paljon hellyyttä ja syvää rakkautta.

Tuli niin ikävä kotiin

Omaishoitajalla on oikeus kolmeen vapaapäivään kuukaudessa. Yhden tällaisen vapaan aikana Anne-Maarit Koivuniemen puhelin soi ja hän kuulee vanhempiensa karanneen 40 kilometrin matkan seniorikodista.

− Tuli niin ikävä kotiin, äiti sanoo nolona.

Ikävissään, pelästynyt ja hämillään. Epävarma ja turvaton. Musertunut, nujerrettu, allapäin. Vihainen, perrr…ke…le!

Koivuniemi kuvaa riipaisevasti, miltä Alzheimerin tauti tuntuu sairaan näkökulmasta. Suru on yhtä aikaa syvällä ja pinnalla, kun isän kasvot vääristyvät pankissa melkein itkuun asti. Hänen olkansa tärisevät ja kestää hetken, ennen kuin hän saa sanotuksi:

− En osaa enää hoitaa asioitani…

Sairaus riisuu isän päivä päivältä hauraammaksi ja harvapuheisemmaksi. Sanat katoavat mielestä ja tuttu elinympäristö muuttuu tuntemattomaksi.

Anne-Maarit Koivuniemi sanoo silti uskovansa, ettei persoona muutu sairauden edetessä. Alzheimerin tauti muuttaa käyttäytymistä ja olemusta, mutta ihmisen arvo säilyy ja sitä tulee kunnioittaa.

Arvokas vanhuus, haudattu hiljaisuudessa

Muista minut -teoksessa kuvattu vanhuspalvelujen kafkamainen piittaamattomuus on sydäntä hyytävää. Arvokas vanhuus on haudattu, ja jäljellä on pelkkä palvelun irvikuva.

Koivuniemi kertoo, kuinka naiivisti hän kuvitteli saavansa vaikuttaa vanhempiensa loppuelämän suunnitelmiin. Hän luuli voivansa osallistua hoitojärjestelyihin sekä saavansa tietoa erilaisista palvelu- ja asumismahdollisuuksista, mutta todellisuus osoittautui aivan toisenlaiseksi.

Käytännössä omaishoitaja ei pääse keskustelemaan eikä neuvottelemaan kenenkään kanssa. Kunnan virkailijat päättävät asioista keskenään suvaitsematta minkäänlaista osallisuutta tai yhteistyötä. Kaikkeen tarvitaan uusi lausunto ja lääkärintodistus. Henkistä tukea ja apua vaikeisiin tilanteisiin on turha odottaa.

Koivuniemen vanhemmat ovat maksaneet veronsa ja olleet vuosikymmeniä työsuhteessa asuinkuntaansa. Läheisistä tuntuu, että nyt vanhoina nämä ihmiset ovat kunnan ongelmajätettä, josta pitää päästä eroon. Vanhuspalvelut vaikenee kuin muuri, ja päivät − kuukaudet, vuodet − kuluvat. Aika alkaa käydä vähiin.

Ennen talvipakkasia vanhuksilla on edessä kotikunnan vaihto.

Anne-Maarit Koivuniemi: Muista minut – Vanhempieni Alzheimer. Atena Kustannus Oy 2016. 194 s.

► Lue myös: Nyt vanhana, ennen kuolemaani (Antti Eskola:Vanhuus − Helpottava, huolestuttava, kiinnostava)